Epilepsian kanssa eläminen voi olla raskasta ja pelottavaakin. Samaa läpikäyvän ihmisen seura ja tuki voi olla epileptikolle hyvin tärkeää. Suomessa järjestöt kuten Epilepsialiitto ja sen alaiset yhdistykset ovat sitoutuneet tarjoamaan vertaistukea ja resursseja epilepsiaa sairastaville. Katsotaanpa tarkemmin vertaistuen etuja sekä joitakin Suomen epilepsiayhdistysten järjestämiä toimintoja.
Mitä vertaistuki on?
Vertaistuki on eräänlaista ihmisten keskinäistä apua, jossa yhteisiä elämänkokemuksia omaavat henkilöt kokoontuvat yhteen tarjoamaan toisilleen lohtua ja ymmärrystä. Se eroaa ammatillisesta neuvonnasta, koska siinä ihmiset jakavat henkilökohtaisia kokemuksiaan. Vertaistuen avulla voi saada esimerkiksi vinkkejä sellaisista päivittäisistä haasteista selviämiseen, joita eläminen epilepsian kanssa tuo mukanaan. Lääketieteen ammattilaisen kanssa keskustelu on toki sairauden kanssa elettäessä korvaamatonta, johon vertaistuki tarjoaa lisänä enemmänkin tukea juuri henkisen kuormituksen keventämiseksi.
Suomen Epilepsiayhdistysten järjestämää toimintaa
Epilepsialiitto ja sen alaiset alueyhdistykset ympäri Suomen tarjoavat lukuisia erityisesti epilepsiapotilaille suunniteltuja aktiviteetteja. Näitä ovat esimerkiksi koulutustyöpajat, joiden tarkoituksena on lisätä tietoisuutta sairaudesta sekä tarjota tietoa erilaisista hoidoista ja strategioista oireiden tehokkaaseen hallintaan. Tarjolla on myös sosiaalisia aktiviteetteja, kuten ulkoilmaretkiä, elokuvailtoja tai urheilutapahtumia (joissa voi esimerkiksi lyödä vetoa), ja joiden avulla jäsenet voivat olla tekemisissä toistensa kanssa rennossa ja mukavassa ympäristössä. Samalla he saavat tilaisuuden keskustella tilanteeseensa liittyvistä aiheista kuten ruokavaliosta, liikunnasta ja lääkityksestä. Nämä toiminnot eivät ainoastaan tuo ihmisiä yhteen vaan tarjoavat heille myös arvokkaita työkaluja, joita tarvitaan arjessa jaksamiseen.
Vertaistuen edut
Vertaistuki voi olla uskomattoman hyödyllistä epilepsiaa sairastaville. Tutkimukset ovat osoittaneet, että sairauden kanssa kamppaileville ihmisille vertaistuki tuo lisää luottamusta, parantaa itsetuntoa ja lisää sosiaalisia verkostoja. Se auttaa myös vähentämään eristäytymisen ja yksinäisyyden tunteita, joita kroonisista sairauksista tai vammoista kärsivät ihmiset usein kokevat. Tieto ja kokemus siitä, että muutkin ihmiset kohtaavat arkipäiväisessä elämässään täysin vastaavia ongelmia, voi tarjota lohtua ja motivaatiota käsitellä päivittäisiä haasteita.
Lisäksi vertaistuki auttaa kuromaan umpeen lääketieteen ammattilaisten ja epilepsiapotilaiden välistä kuilua. Vaikka lääkintähenkilöstöllä saattaa olla tietoa diagnoosista ja hoidosta, he eivät aina voi ymmärtää, miltä sairauden kanssa tuntuu elää päivittäin. Jaettujen kokemusten ja keskustelujen kautta voidaan saada uusia näkökulmia ja ajatuksia siitä, kuinka hallita oireita parhaiten ja samalla jatkaa aktiivista elämäntapaa.
Järjestöt tuovat ihmiset yhteen
Epilepsia on vakava neurologinen sairaus, joka vaikuttaa miljooniin ihmisiin ympäri maailman. Onneksi on olemassa järjestöjä, kuten Epilepsialiitto Suomessa, jotka tarjoavat korvaamattomia resursseja ja vertaistukea tätä sairautta sairastaville ihmisille. Vertaistuki antaa epilepsiaa sairastaville ihmisille yhteisöllisyyden tunteen, joka heiltä muuten saattaisi puuttua. Samalla he saavat tarvittavaa koulutusta ja resursseja, jotka liittyvät sairauden tehokkaampaan ja tuoreimpaan tutkimukseen perustuvaan hoitoon päivittäin. Olipa kyse sitten koulutustyöpajoista tai sosiaalisista aktiviteeteista, nämä organisaatiot pyrkivät varmistamaan epilepsiasta kärsiville parhaat edellytykset normaaliin elämään.